KUTSU ENSI-ILTAAN: Harvinaisen normaalia -dokumentti vie katsojat harvinaissairautta sairastavien iholle

Akromegalia, aplastinen anemia, primaari immuunipuutos, hemofilia, kuulostaako tutulta? Harvinaissairauksia on tuhansia: niiden yleinen tunnettuus on vähäistä ja diagnosointi usein taistelun takana. Nyt neljä harvinaissairautta sairastavaa avaa dokumenttielokuvassa Harvinaisen normaalia oman elämänsä suurelle yleisölle, jotta yhä useampi tietäisi, mistä näissä harvinaisissa sairauksissa on kyse.

Miten tällainen sairaus oikein näkyy arjessa? Tervetuloa Anun, Niilan, Jarin ja Heidin harvinaiselle matkalle.

Katso dokumentin traileri:
Mikäli traileri ei näy, voit katsoa sen myös täältä. Trailerin pääset lataamaan tämän linkin takaa.

Harvinaisen normaalia julkaistaan harvinaisten sairauksien päivänä keskiviikkona 28.2. Sanomatalon Mediatorilla järjestettävässä tilaisuudessa. Paikan päällä on myös dokumentin päätähtiä sekä dokumentin ohjaaja.

Dokumentin julkaisun lisäksi tapahtumassa nähdään videotervehdys tilaisuuden kummilta, ulkomaankauppa- ja kehitysministeri Anne-Mari Virolaisesta. Lisäksi HUS:n Harvinaisten sairauksien yksikön ylilääkäri Mikko Seppänen kertoo harvinaissairauksista ja harvinaissairauksien hoidosta Suomessa.

Tilaisuus huipentuu Harso ry:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämään harvinaisten sairauksien päivän seminaarin suoraan lähetykseen Turusta. Seminaarin aiheena on kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän vuoden 2018 teeman mukaisesti tutkimus. Missä harvinaissairauksien tutkimuksessa mennään Suomessa – entä maailmalla?

Tapahtuma Mediatorilla alkaa kello 8.30 aamiaisella. Tilaisuuteen on vapaa pääsy, mutta voit halutessasi ilmoittaa tulostasi ja mahdollisista haastattelutoiveistasi ennakkoon osoitteeseen creative@source.fi.

Tilaisuuden järjestävät viestintätoimisto Source, harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö Harso ry, Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry, Suomen Hemofiliayhdistys sekä Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry. Tilaisuutta tukee lääkeyritys Pfizer.

Voit tutustua dokumenttiin ja sen päähenkilöihin etukäteen dokumentin verkkosivuilla osoitteessa harvinaisennormaalia.fi. Dokumenttielokuva tullaan julkaisemaan myös verkkosivuilla.

 

Harvinaisen normaalia -dokumentin julkistustilaisuus:

Keskiviikkona 28.2. harvinaisten sairauksien päivänä kello 8.30–12

Sanomatalon Mediatori, Töölönlahdenkatu 2, Helsinki

Tilaisuuden aikataulu:

8.30–9.00         Aamiainen

9.00–9.05         Tilaisuuden avaus

9.05–9.10         Ulkomaankauppa- ja kehitysministeri Anne-Mari Virolaisen videotervehdys

9.10–9.25         Harvinaispotilas hukassa? Mikko Seppänen, HUS:n Harvinaissairauksien yksikön ylilääkäri

9.25–10.00       Harvinaisen normaalia -dokumenttielokuva

10.00–10.15     Q&A dokumentin ohjaajan kanssa sekä päätähtien puheenvuorot

10.15–12.00     Harvinaisten sairauksien päivän seminaarin suora lähetys Turusta

 

Harso ry:n ja Harvinaiset-verkoston järjestämään Turun seminaarin ohjelmaan pääset tutustumaan ennakkoon täältä.

 

Lisätietoja:

Jenni Pohtala

dokumentin ohjaaja, sisältöjohtaja, Source

  1. +358 40 164 9940

jenni.pohtala@source.fi

 

harvinaisennormaalia.fi / #harvinaisennormaalia

PP-SOM-FIN-0015-21022018